¡No te pierdas este domingo el concierto benéfico "iPHARADiSi - Bienvenidos al Paraíso"! 🎶✨ Disfruta de la música africana y apoya a la Fundación Síndrome de Dravet. 👐 #iPHARADiSi #CoroElPilar #ConciertoBenéfico #Educación
Entrada libre hasta completar aforo. Al tratarse de un concierto solidario en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet, el público podrá colaborar con un donativo.
Número de cuenta para donativos: ES61 0049 1894 5127 1030 8576
Este domingo 26 de mayo, a las 19:00 horas, la Casa de la Música y el Teatro de Arroyo de la Encomienda será el escenario de un evento muy especial: el concierto benéfico «iPHARADiSi – Bienvenidos al Paraíso». Este espectáculo, que cuenta con la participación del Coro El Pilar, promete ser una experiencia inolvidable para todos los asistentes.
Desde el pasado año, el Coro El Pilar forma parte del proyecto iPHARADiSi, una iniciativa que nos transporta a África a través de sus más bellas canciones. La música tradicional africana, rica en ritmos y melodías, se interpreta en idiomas como suajili, venda, sesoto, zulú o xhosa, con arreglos para un coro de más de 90 voces, solistas, percusión africana, saxofón, contrabajo y piano.
Este evento no solo es una oportunidad para disfrutar de una magnífica puesta en escena, sino que también tiene un fin solidario: la recaudación será íntegramente destinada a la Fundación Síndrome de Dravet. Animamos a toda la comunidad a participar y apoyar esta noble causa.
Haz planes para este domingo y ven al concierto benéfico iPHARADiSi. Vive una experiencia musical inolvidable y ayuda a quienes más lo necesitan.
El coro de más de 90 voces te llevará de viaje a través de los sonidos y colores de África.
Sobre el síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet, conocido también como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo clasifica dentro de las ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. Este síndrome es una encefalopatía epiléptica del desarrollo con origen genético y pertenece a la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes presentan una mutación en el gen SCN1A.
La enfermedad suele aparecer entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por crisis epilépticas clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de larga duración, tanto en contextos febriles como en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otros tipos de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas. Otras comorbilidades, como el retraso del desarrollo y los EEG anormales, a menudo no son evidentes hasta el segundo o tercer año de vida.
Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante que requiere una persona con síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y su familia. La tasa de mortalidad en pacientes con este síndrome es de alrededor del 15%, debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), crisis epilépticas prolongadas, accidentes relacionados con crisis epilépticas como ahogamientos e infecciones. La investigación para una cura es una fuente de esperanza para los pacientes y sus familias, ofreciendo la posibilidad de una mejor calidad de vida.